Реабилитация детей с расстройствами аутистического спектра: существующая ситуация и перспективы в Азербайджане
«У моего ребёнка тяжёлый синдром аутизма. До 5 лет я водила его во многие реабилитационные центры, но спустя какое-то время, увидев там некачественный подход, отказалась от реабилитации».
Об этом в беседе с нами рассказала жительница Нефтчалы Арзу Нагиева.
Она отмечает, что гиперактивных детей привязывают за руки и ноги во время занятий: «Неосведомлённые родители думают, что это правильный метод. Но это большая ошибка. Я тоже поначалу не знала. Когда поняла, что это неправильный метод, прекратила процесс. К тому же, когда впервые поставили диагноз, врач назначил медикаментозное лечение. Но аутизм не лечится лекарствами — они применяются лишь в редких случаях».
Поскольку не применялось правильное лечение, состояние ребёнка ещё больше ухудшилось
« Поскольку не применялось правильное лечение, состояние ребёнка ещё больше ухудшилось. Именно поэтому я отказалась от терапии. Когда я это сделала, врач в поговорил со мной, при чем в довольно резкой форме. Он сказал: если не продолжить лечение, ребёнок так и останется на всю жизнь в этом состоянии, и оно будет ещё больше ухудшаться. Но все не так произошло».
Кроме того, в Центрах цены слишком высокие. Иногда даже утверждают, что ребёнку нужно больше специалистов, чем на самом деле. «Например, когда достаточно психолога или логопеда, врач в Центре считает необходимой прохождение реабилитации у всех специалистов. Это приводит и к потере времени, и к лишним финансовым расходам», — говорит она.
Что такое расстройство аутистического спектра?
Аутизм (расстройство аутистического спектра — РАС) — это нейроразвитийное нарушение, проявляющееся с раннего детства трудностями в социальной коммуникации и взаимодействии, а также повторяющимися моделями поведения. Точные причины расстройства до конца не установлены, однако считается, что роль играют как генетические, так и средовые факторы. Ранняя диагностика и соответствующие реабилитационные программы играют важную роль в улучшении качества жизни людей с аутизмом.
Меры по расширению диагностики и реабилитационных услуг для людей с аутизмом
Как сообщили AПA в Центре психического здоровья Минздрава, по инициативе Первого вице-президента Азербайджана Мехрибан Алиевой с 2016 года в Сумгайыте, Гяндже, Ленкорани, Кюрдамире, Шеки, Загатале, Абшеронском районе, Ширване, Агджабеди и других регионах были созданы центры психологической помощи и реабилитации для детей. Эти центры в основном функционируют при городских и районных поликлиниках.
В центрах оказывается психолого-педагогическая поддержка детям с аутизмом, синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), задержкой речи и другими нарушениями развития: «Психиатры, работающие в региональных центрах и поликлиниках, успешно сдали сертификационные экзамены и обладают соответствующей лицензией».
Подчёркивается, что Министерство здравоохранения предпринимает меры по улучшению ситуации в сфере психического здоровья, в частности по расширению диагностики и реабилитационных услуг для людей с аутизмом. В регионах ведётся работа над новыми инициативами и проектами, направленными на повышение доступности этих услуг.
«В настоящее время продолжается сбор точной статистической информации о центрах и специалистах, работающих в этой области. Полученные результаты станут основой для формирования будущих государственных программ. В этих программах будут предусмотрены такие направления, как раннее вмешательство, совершенствование статистического учёта, подготовка специалистов, просвещение учителей и родителей».
Какое число людей с аутизмом в Азербайджане?
По данным Государственного комитета статистики, согласно показателям за 2024 год, в медицинских учреждениях на учёте с диагнозом «аутизм» состоит 3 215 человек. Из них 2 482 — мужчины, а 733 — женщины.
Арзу Нагиева отмечает, что в Азербайджане как реабилитационных центров, так и специалистов недостаточно: «В Нефтчале практически нет государственного реабилитационного центра. Есть один, но дорога к нему очень дальняя — около 2 часов пути. Это ещё больше утомляет и напрягает ребёнка».
Наша собеседница также пожаловалась на врачей, дающих ложные обещания: «Многие врачи в социальных сетях объявляют, что могут вылечить аутизм за 2–3 месяца. Но аутизм — это синдром, который длится всю жизнь, и он не излечивается ни за 2–3 месяца, ни за 1–2 года. Нас беспокоят случаи, когда неквалифицированные или неправильно подготовленные врачи работают с детьми под видом каких-либо методик и ведут себя грубо».
По словам психолога Айнур Искендеровой, хотя в Азербайджане существуют государственные учреждения, где детям с аутизмом бесплатно оказывается психологическая помощь, из-за ежегодного роста числа таких детей этих центров уже недостаточно для полноценной поддержки:
«Количество реабилитационных центров и специалистов тоже недостаточно. Число детей с аутизмом постоянно увеличивается. Согласно мировой статистике, один из 36 детей имеет синдром аутизма. Конечно, в Азербайджане эта цифра относительно ниже по сравнению с другими странами, но всё же со временем количество таких детей растёт. Это неизбежно делает необходимым открытие новых реабилитационных центров и подготовку новых специалистов».
Необходимо увеличить количество реабилитационных центров, оказывающих бесплатные услуги
Поскольку количество центров и их работа недостаточны, люди вынуждены стоять в очередях. При этом теряется драгоценное время: дети должны начинать занятия с раннего возраста. Поэтому нужно расширять сеть реабилитационных центров, предоставляющих бесплатные услуги, так как услуги частных учреждений недосягаемы финансово для семей с низким доходом.
Психолог подчеркнула, что детям с диагнозом «аутизм» следует проводить занятия продолжительностью минимум 6 часов в день: «Это должны быть не только психологические занятия, но и спортивные тренировки, логопедические уроки, психологические сеансы, групповые терапии для развития социальных навыков. Параллельно родители должны заниматься с ребёнком дома».
Стоимость занятий в центрах, расположенных в пригородах Баку, относительно невысокая — 10–20 манат, а в центре города — выше, 20–30 манат.
Наиболее часто обращаются дети в возрасте 3–9 лет. Среди детей с аутизмом больше девочек, но их проблемы обычно менее выражены. То есть, если девочки приходят с диагнозом расстройства спектра аутизма, то мальчики чаще имеют более тяжёлые, типичные формы синдрома аутизма.
Необходимо разработать Государственную программу для лиц с аутизмом
Член Комитета Милли Меджлиса по здравоохранению Мушфиг Мамедли заявил, что в настоящее время вопросы, связанные с аутизмом — будь то лечение, реабилитация или просвещение родителей — финансируются государством лишь косвенно:
«В каждом медицинском учреждении есть специалисты соответствующего профиля. Под их контролем детям проводятся определённые медицинские процедуры. Но этот процесс не включён в пакет услуг Обязательного медицинского страхования (ОМС) и не оформлен в виде государственной программы. Поэтому мы можем говорить только о косвенном финансировании. Прямое же финансирование отсутствует, как это предусмотрено для других услуг; процесс обследования и лечения аутизма не подпадает под политику защиты ОМС. Существует множество патологий, которые не охватываются ОМС, так как средств фонда ОМС недостаточно, чтобы покрыть лечение всех заболеваний и патологий».
Расходы на реабилитацию лиц с аутизмом должны быть включены в пакет услуг ОМС
Депутат считает, что со временем, по мере прозрачности налогового процесса и контроля трудовых договоров в государственном и частном секторах, фонд ОМС будет увеличиваться:
«Стратегическая цель состоит в том, чтобы все патологии и проблемы со здоровьем были полностью охвачены в рамках ОМС. Этот процесс осуществляется в реабилитационных центрах при Министерстве труда и социальной защиты населения, а также в соответствующих центрах Министерства здравоохранения. Но в настоящее время основная нагрузка ложится на частный сектор и общественные организации. Это приводит к разбросу и отсутствию единой программы».
Реабилитация лиц с аутизмом не покрывается обязательным медицинским страхованием
Как сообщили в Государственном агентстве по обязательному медицинскому страхованию, реабилитация лиц с аутизмом не предусмотрена в рамках ОМС. В ближайшем будущем изменений по этому вопросу не ожидается.
Деятельность реабилитационных центров в Азербайджане оставляет желать лучшего
Президент Ассоциации аутизма Азербайджана Эльнур Мамедли отмечает, что на протяжении многих лет предпринимаются шаги для решения проблем, связанных с аутизмом, но они пока не нашли своего решения:
«Самый важный вопрос здесь — законодательство. Закона, касающегося аутизма, нет. Кроме того, в Азербайджане отсутствует точная статистика и Государственная программа по аутизму. Если будет принята Государственная программа, многие вопросы смогут найти своё решение.
Кроме того, 70% реабилитационных центров в Азербайджане располагаются в Баку, и деятельность большинства из них оставляет желать лучшего. В реабилитации лиц с ограниченными возможностями должен применяться комплексный подход. Центров, работающих в соответствии со стандартами, очень мало. В регионах ситуация крайне плачевная — возможно, на 3–4 района приходится один центр, а может, и вовсе нет. Для повышения качества работы центров необходим государственный контроль. Если центры будут работать по лицензии, государство сможет контролировать эту сферу. В настоящее время есть пробелы, которыми некоторые центры пользуются. Мы предложили создать специальную комиссию при Кабинете Министров, и выдавать лицензии этим центрам так же, как другим клиникам и реабилитационным учреждениям, обеспечивая прямой государственный контроль», — сказал он.
По его словам, в международной практике государство покрывает 50–60% расходов на реабилитацию: «Проводятся многочисленные тренинги для лиц с ограниченными возможностями, однако эти тренинги должны быть утверждены и приняты Министерством науки и образования. Так же, как здоровые дети обязаны получать образование, дети с ограниченными возможностями также должны быть включены в образовательный процесс. Для этого государство должно утверждать образовательные программы».
Международный опыт
В США, Великобритании, Германии, Швеции и Турции услуги по реабилитации и образованию финансируются государством полностью или частично. Эти страны являются примером эффективной государственной поддержки лиц с аутизмом. В их законодательстве права таких лиц защищены. Государственные структуры, муниципалитеты и местные органы власти активно участвуют в этом процессе. Кроме того, в этих странах очень активны НПО, родительские объединения и организации гражданского общества, которые действуют в сотрудничестве с государством.
Сколько специальных образовательных учреждений существует для детей с ограниченными возможностями?
По данным Государственного комитета статистики, количество специальных образовательных учреждений для детей с ограниченными возможностями в 2023–2024 учебном году составляло 16, а в 2024–2025 учебном году — 17. Количество обучающихся в этих учреждениях в 2023–2024 году составляло 5,5 тыс. человек, а в 2024–2025 году — 5,4 тыс. человек.
Согласно информации Государственного агентства общего образования дошкольного уровня, в специальных образовательных учреждениях на текущий момент обучаются 11 881 ребёнок. Эти учащиеся обеспечиваются государством учебными материалами — питанием, одеждой, обувью, необходимым оборудованием и индивидуальными техническими средствами. Кроме того, для детей с ограниченными возможностями в ряде общеобразовательных школ функционируют специальные классы.
На следующий учебный год инклюзивное обучение будет организовано в 24 учреждениях.
В агентстве также сообщили, что в учреждениях для детей с ограниченными возможностями организованы логопедические услуги. Количество часов логопедических занятий определяется учебными планами, утверждаемыми Министерством науки и образования каждый учебный год, и дети привлекаются к логопедическим занятиям в соответствии с этими планами.
«В планах деятельности Министерства науки и образования за последние годы особое внимание уделяется расширению охвата общеобразовательных учреждений, где организовано инклюзивное обучение, и вовлечению детей с ограниченными возможностями в образовательный процесс. В настоящее время число учащихся, охваченных инклюзивным обучением, составляет 333 человека. В этом году инклюзивное обучение осуществляется в 67 школах Баку и регионов. В 2025–2026 учебном году инклюзивное обучение будет организовано ещё в 24 учреждениях — 11 в Баку и 13 в регионах».
Утверждена Государственная программа по развитию инклюзивного образования для лиц с ограниченными возможностями
По словам члена Комитета Милли Меджлиса по науке и образованию Пярвин Керимзаде, для лиц с ограниченными возможностями предоставляются специальные образовательные пособия и индивидуальные программы. Кроме того, в законе «Об образовании лиц с ограниченными возможностями (специальное образование)» закреплены нормы, касающиеся организации специального образования, обучения на дому и интегративного (инклюзивного) обучения.
Депутат считает, что изменения в законодательстве, подготовка учителей, создание инклюзивных классов в школах, а также целенаправленные проекты, реализуемые, в частности, Фондом Гейдара Алиева, укрепление материально-технической и образовательной базы учреждений, где обучаются дети с ограниченными возможностями, являются шагами, направленными на устранение недостатков в этой сфере.
С целью привлечения лиц с ограниченными возможностями к обучению наравне со сверстниками, независимо от их физических, психических, интеллектуальных и других особенностей, была утверждена Государственная программа развития инклюзивного образования для лиц с ограниченными возможностями в Азербайджанской Республике на 2018–2024 годы.
Кроме того, указом главы государства «О покрытии расходов на обучение лиц I и II группы инвалидности, а также детей с ограниченными возможностями до 18 лет» предусмотрено, что расходы на обучение лиц I и II группы инвалидности, а также детей с ограниченными возможностями до 18 лет в учреждениях высшего образования (бакалавриат и магистратура, включая базовое медицинское образование и ординатуру), магистратуре Национальной академии наук Азербайджана и учреждениях среднего профессионального образования оплачиваются из государственного бюджета с 2019–2020 учебного года на платной основе в течение всего периода обучения.
